De werkgroep 'Op een ander been gezet' wil informatie geven aan ouders van kinderen met een aanlegstoornis aan het been en/of voet; een te kort been, aangeboren of verkregen door een operatie. Naast het te korte been kan er ook een aanlegstoornis zijn aan de arm en/of de hand.
Het korte been wordt soms opgemerkt voor de geboorte, bij een echo tijdens de zwangerschap. Meestal wordt de verkorting pas bij de geboorte van een kind geconstateerd.Omdat het volkomen onverwacht is, is het voor de ouders vaak een grote schok. De eerste reactie is dan ongeloof, vertwijfeling en verdriet. Aangezien deze aandoeningen zeldzaam zijn en de artsen in de buurt niet precies weten hoe de aandoening het best behandeld kan worden, ontstaat er snel verwarring en onduidelijkheid. Als ouder heb je dan het gevoel dat je er alleen voor staat. Ouders hebben in het begin dan ook veel behoefte aan begeleiding en juiste informatie van hulpverleners met deskundigheid op dit gebied en aan steun van ervaringsdeskundige ouders.
De werkgroep 'Op een ander been gezet' heeft de volgende doelstellingen:
- Informatie verstrekken aan ouders, kinderen en jeugdigen over ontwikkelingen in behandelmethoden voor kinderen met een aanlegstoornis van het been of een verworven amputatie.
- Mogelijkheden bieden tot het uitwisselen van ervaringen tussen ouders, kinderen en jeugdigen.
- Organiseren van jaarlijkse informatie- en familiedagen.
- Contact onderhouden met multidisciplinaire behandelteams voor deze aandoeningen.
Deze doelstellingen gelden ook voor ouders van kinderen waarbij een amputatie op kinderleeftijd noodzakelijk is na een ongeluk, bij een ontsteking of een tumor. Ook zij kunnen behoefte hebben aan informatie en contact met ouders van kinderen die hetzelfde hebben meegemaakt.
Voor ouders is het daarom van belang contacten te kunnen hebben met andere ouders met kinderen met vergelijkbare afwijkingen en hun ervaringen, het zgn. ouder-ouder, jeugd-jeugd en kind-kind contact.
Omdat de leden van de werkgroep uit ervaring weten dat er snel behoefte bestaat aan meer informatie, fungeert deze ook als oudercontactgroep.
Heeft u vragen of interesse om actief te worden in de werkgroep
